lassen.net
Tuborg Boulevard 12 - DK 2900 Hellerup
Tlf.: +45 39 90 08 25 Fax: +45 36 94 40 10 info@lassen.net
Forsiden Presserummet Hvad kan vi 2006


 
Serono Norge
Foråret 2002
MS styrer ikke mit liv
Liv Rita Engebekken bor i sit lille hus med flot udsigt til kontroltårnet på Gardermoen lufthavn, ude i Wæhave i Nannestad. I det lille hus finder du også Isak, en 3 måneders knapt tør labradorhvalp, som tumler rundt legesyg i sin alt for store sorte pels. Derudover Livs 2 børn, 16 årige Kim  og 14 årige Kina og hendes mand. 
 
Liv har altid været ekstrem arbejdssom, ofte med 2 jobs – altid for at holde økonomien sammen i den lille familie. - Jeg har været både postarbejder og avisbud, længe har jeg også arbejdet som trafikassistent for Brathens ude på Gardemoen. Det har altid været skifteholdsarbejde, ofte med mødetider mellem 03.00 og 04.00 om morgenen. Et hårdt arbejdsliv, som har slidt hårdt på Liv, så nu med MS diagnosen går det ikke længere.
 
I den seneste tid var Liv alene på dagvagt og kun på ½ tid efter lægens klare råd. Sliddet var til sidst for hårdt, så jobbet måtte opgives til nytår – selv om det også slider hårdt på psyken ikke længere at være aktiv på arbejdsmarkedet.. – Heldigvis ringer de gamle kollegaer ofte, fortæller Liv, - så får jeg de løse vagter, når de enten har ferie eller bare er syge.
 
28. januar 2000 er en rigtig sort dag i Livs 38 årige liv. – Den dag glemmer jeg aldrig, for beskeden hos lægen var MS. Min egen respons var, - Åh nej – nu sidder fremtiden i en rullestol. Tiden gik, og eftertænksomheden satte ind sammen med en god portion optimisme. Alting var jo gået så hurtigt, efter jeg lige før jul var tvunget til at søge læge. På arbejde var jeg gentagne gange blevet svimmel og fået flimmer for øjnene. Han sendte mig straks videre til hospitalet, fordi han anså en akut blodprop i hjernen som risiko.
 
Julen var rigtig dårlig og sengeliggende, så efter nytår startede de mange prøver – herunder den smertefulde rygmarvsprøve. Liv erkender, at hun altid har haft et anstrengt forhold til hospitalssystemet. Efter nogen tid inde i vores samtale erkender Liv, at hun allerede i 98 vågnede en nat og var lam i hele den venstre side af kroppen. Men lægebesøg lå slet ikke Liv på sinde, nok var hun dårlig og måtte blive hjemme fra arbejde. Men hellere kæmpe alene med tingene, så allerede 3 dage efter kravlede Liv sig ind på arbejde igen, selv med små lammelser i ansigt og prikken i benene.
 
Trætheden resultatet af 2 jobs og 2 børn Tidligere endnu har Liv haft lange perioder med svimmelhed  og har også været meget træt. Jeg oplevede en virus på synsnerven i 1995, med et ofte svigtende syn. - Dengang troede jeg det var resultatet af 2 hårde jobs og et hjem med 2 små børn. Men i dag kan jeg godt se, at det har været forstadiet til min MS diagnose.
 
Liv har må på mange måder været heldig med det offentlige norske sygehussystem, både med at komme ind straks og få en klar diagnose på knapt 30 dage. Lige efter blev hun indbudt i et sammenlignende forsøg, hvor Liv kom i den gruppe der fik Betainterferon. Så derfor har Liv slet ikke oplevet de nedture, som så mange andre MS patienter kommer igennem. Der var heller ikke nogen indkøringsvanskeligheder med medicinen.
 
Når man ser Liv i dag, ligner hun heller ikke nogen typisk MS patient. Håndtrykket er fast og blikket klart. Det eneste hun klager over, er den medfødte skræk for sprøjter og det faktum at skulle stikkes 3 gange hver uge.
 
Jeg ser mig ikke som syg Men bag det faste håndtryk, ligger der alligevel en lurende MS. - Jeg har ikke været helt fri for attacks, erkender Liv også. – Ofte har jeg hovedpine, specielt hvis jeg har haft travlt. Lægerne har gentagne gange fortalt mig betydningen af ro i hverdagen, men det er nok først nu, jeg begynder at forstå betydningen heraf.
 
Nogle nye synsforstyrrelser har fortalt Liv, at tiden er inde til at sætte tempoet lidt ned. - Når jeg er på arbejde, har jeg også oplevet problemer med de mange trapper. Men med mit lyse sind, har jeg hidtil tænkt at ude i lufthavnen, kan jeg jo altid tage elevatoren.
 
Internt har familien taget Liv´s diagnose med stor ro, efter det første chok. Børnene skulle lige have styr på om MS var dødelig. Gemalen reagerede med, at endelig fik han svar på hvorfor Liv altid sov, når han selv kom hjem fra arbejde. I mange år har Liv slået de klare symtomer hen, og bidt smerten med trætheden i sig. Liv er ikke en pige, som deler sine bekymringer med andre. – Jeg ser mig ikke som syg
 
Nu med MS diagnosen på andet år og et nyt liv uden fast job, har Liv dog fundet lidt mere ro i hunden Isak og sit gode humør. På mange måder er Liv en usædvanlig MS patient, som tager dagligdagen som den kommer. MS skal ikke styre mit liv, hverken nu eller i fremtiden
 
- Livet går jo videre, med eller uden MS
Jeg erkender åbent, at jeg ikke har læst så meget om sygdommen, ligesom jeg ikke har fået meldt mig ind i den norske MS klub. Men egentligt har mit liv jo ikke ændret sig så meget, jeg arbejder selvfølgelig ikke så meget mere. Det har givet mere ro på hjemmefronten, på det fysiske har jeg det bedre end før. På hjemmefronten er både børn og gemal blevet ganske flinke til at hjælpe til med det huslige.
 
Når det gælder kosten har Liv ikke ændret vaner, - vi har altid har vi spist meget grønt her i huset. Men fisk er altså ikke rigtig mig, hvor sundt det så end er, så vi får stadig kød – selv om mange siger, at det er skadeligt for ens krop. Liv ved godt det er lidt modsigende, for kunne hun droppe medicinen ved at ændre på kosten – så var sprøjten lagt på hylden med det samme.
 
På spørgsmål om fremtiden, ser Liv undrende ud. - Fremtiden, den ændrer sig ikke. Hverken med eller uden MS, så er jeg den samme Liv. Jeg tror på, at forskerne udvikler nye metoder i samme takt eller hurtigere end min MS påvirker mig og mit liv.
 
- Det, der plager mig mest, er mine manglende evner til at arbejde som i gamle dage, det er ok at gå hjemme og slappe af sammen med Isak. Men jeg savner livet ude på arbejdsmarkedet, slutter Liv.